Pas de temps à perdre : Selon le groupe consultatif d’experts de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé, il faut immédiatement commencer la mise en œuvre d’un système de données sur la santé de calibre mondial et centré sur la personne

TORONTO, 03 mai 2022 (GLOBE NEWSWIRE) — Aujourd’hui, le groupe consultatif d’experts (le GCE) de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé a publié son troisième et dernier rapport, Stratégie pancanadienne de données sur la santé : vers un système de données sur la santé de calibre mondial, soulignant qu’un système de données sur la santé normalisé, axé sur la personne, interopérable et protégé est essentiel pour l’avenir des soins de santé au Canada. Le rapport s’appuie sur le travail que le GCE a effectué au cours des 16 derniers mois visant à examiner l’état actuel de l’écosystème des données sur la santé au Canada, ainsi que pour élaborer des conseils à l’intention du gouvernement fédéral concernant la façon de faire progresser avec succès une stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé à travers le pays.

Les deux premiers rapports, publiés en juin et en novembre 2021, ont identifié les obstacles ayant un impact sur le succès d’une stratégie nationale unifiée en matière de données sur la santé. Parmi ces obstacles, on compte une approche historiquement fragmentée concernant les données sur la santé, un manque de confiance et de clarté en matière de responsabilité, une culture d’aversion au risque et d’évitement du risque, des priorités mal alignées, l’absence d’une vision commune, les systèmes logiciels concurrents de fournisseurs du secteur privé, des politiques de confidentialité des données et des modèles de gouvernance obsolètes, ainsi qu’un manque de sensibilisation au niveau du public, des fournisseurs de soins de santé et des dirigeants du secteur quant au rôle crucial des données sur la santé personnelles de haute qualité.

« Au Canada, les données sur la santé sont mal recueillies, organisées et gérées. Les hôpitaux, les principaux prestataires de soins et les organismes de santé publique fonctionnent selon des technologies, des normes et des systèmes de données différents, qui ne se parlent pas. Toutefois, le défi fondamental auquel nous sommes confrontés n’est pas d’ordre technologique, mais culturel. Une approche fragmentaire et une tradition de méfiance font en sorte que nos progrès ont été lents, a déclaré le Dr Vivek Goel, CM, président du groupe consultatif d’experts de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé. Nous espérons que notre rapport final donnera l’élan nécessaire afin que des actions soient posées et pour que des changements durables et utiles soient apportés. »

Le gouvernement fédéral a créé l’initiative de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé en réponse à la pandémie de COVID-19. Il a chargé le GCE de fournir des conseils généraux en matière de politique stratégique visant à mettre au point une stratégie pancanadienne de données sur la santé. La COVID-19 a démontré que l’absence de normes nationales en matière de collecte, de partage et d’analyse des données sur la santé a entravé la capacité du Canada à suivre avec précision la propagation du virus, à réagir rapidement, et à suivre la couverture vaccinale.

Le rapport final du GCE indique que le modèle canadien actuel, centré sur le dépositaire, où les renseignements sur la santé des patients sont fragmentés entre les systèmes informatiques de différents services de santé, laisse souvent aux prestataires de soins et aux patients des renseignements concernant leurs antécédents médicaux incomplets et non coordonnés. Le GCE recommande d’adopter une approche des données de santé centrée sur la personne, permettant aux patients et à leurs prestataires de soins de santé d’accéder à leurs renseignements de santé personnels et favorisant la continuité au niveau de l’information. Une approche centrée sur la personne offre des avantages considérables, qui se traduisent par des soins de meilleure qualité, un soutien à la santé publique et de la recherche en santé permettant au Canada d’évoluer vers un système de santé apprenant.

Afin de faire avancer ce travail, il faut immédiatement mettre à jour les politiques et les lois concernant la confidentialité des données et renforcer les mécanismes de gouvernance, en plus d’établir une collaboration importante entre le gouvernement fédéral, les juridictions provinciales et territoriales, et les Premières Nations, les Inuits et les Métis. Un système de données sur la santé équitable est un système où tous les Canadiens et toutes les Canadiennes, ainsi que leurs fournisseurs de soins de santé, peuvent facilement accéder à leurs données sur la santé (antécédents médicaux, diagnostics de maladies, allergies et ordonnances), et ce, au cours des différentes étapes de leur vie, grâce à un système intégré. Cela n’améliorera pas seulement les soins prodigués, mais fera aussi progresser la recherche et l’analyse en matière de santé au niveau de la population.

« La compréhension des données sur la santé et le rôle des professionnels de l’information sur la santé n’ont jamais été aussi nécessaires, dans tout le pays, qu’au cours des deux dernières années. Par exemple, en raison d’un manque de données complètes, nous n’avons probablement pas encore une image complète des impacts de la pandémie sur les maisons de soins de longue durée au Canada, a déclaré Jeff Nesbitt, PDG et registraire du Collège canadien des gestionnaires de l’information de santé et de l’Association canadienne interprofessionnelle du dossier de santé. Nous sommes heureux que le gouvernement ait reconnu, dans le dernier budget fédéral, l’importance de l’infrastructure numérique en vue d’améliorer les résultats en matière de santé. Les renseignements sur la santé sont fondamentaux afin de fournir des soins de santé de qualité et il est essentiel que le gouvernement finance et défende une stratégie pancanadienne de données sur la santé qui privilégie l’interopérabilité. »

Dans son rapport final, le GCE a proposé des actions cruciales et un cadre essentiels pour qu’un système de données sur la santé de calibre mondial soit créé plus rapidement. Ces 10 recommandations à l’intention des juridictions canadiennes sont les suivantes :

• Approuver un ensemble de principes communs dans une Charte canadienne des données sur la santé, afin de guider la mise en œuvre d’un système pancanadien de données sur la santé d’ici 2030.
• Respecter la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis de tout le pays grâce à une approche fondée sur les distinctions.
• Établir un Conseil pancanadien d’administration de l’information sur la santé, indépendant et axé sur les compétences, en collaboration avec un soutien financier fédéral substantiel, afin de mettre au point et de diriger l’administration des fonds de données sur la santé et de fournir des conseils concernant les investissements en matière de données sur la santé aux juridictions et aux organismes représentant les Premières Nations, les Inuits et les Métis.
• Mettre sur pied une ou plusieurs tables de concertation de système d’apprentissage de la santé (SAS) dirigées par le gouvernement, en collaboration avec les organismes représentant les Premières Nations, les Inuits et les Métis, afin de créer et de diriger les travaux sur une feuille de route intégrée du système d’apprentissage de la santé, soutenue par un nouveau financement d’importance.
• Établir un engagement pertinent et continu auprès du public et des parties prenantes afin de comprendre leurs besoins et leurs attentes en matière de données sur la santé.
• Élaborer des plans de communication avec le public et les autres parties prenantes afin de démontrer comment leurs besoins et leurs attentes en matière de données sur la santé sont pris en compte.
• Établir un cadre politique d’administration des données qui impose une interopérabilité appropriée, une sécurité équilibrée, un caractère confidentiel et le respect de la vie privée.
• Établir un cadre stratégique pancanadien harmonisé en matière de données sur la santé appuyant les données axées sur la personne et le modèle de gouvernance en matière de gestion des données sur la santé.
• Établir des normes et une architecture communes et intégrées en matière de données sur la santé, mettre ces normes en œuvre et surveiller leur déploiement.
• Mettre en place une approche accessible en matière de compréhension numérique et des données sur la santé afin d’améliorer la compréhension de tous les utilisateurs et fournisseurs de données sur la santé, et pour étendre les normes professionnelles visant les rôles essentiels en matière de données sur la santé.

Le rapport final du GCE souligne plusieurs opportunités et propose des étapes préliminaires au changement, ainsi que pour surmonter les obstacles. Sous l’administration et la gestion du gouvernement fédéral, les partenaires canadiens en matière de données sur la santé peuvent faire progresser la collecte, l’accès, le partage et l’analyse des données sur la santé, afin d’améliorer les réponses aux menaces pour la santé publique, de déterminer les possibilités d’intervention précoce, d’améliorer l’accès aux soins et d’obtenir des résultats équitables en matière de santé pour tous les Canadiens et toutes les Canadiennes.

À propos du groupe consultatif d’experts de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé : Le groupe consultatif d’experts (le GCE) a été créé à l’automne 2020 afin de fournir des conseils et des directives pour aller de l’avant avec une stratégie pancanadienne de données sur la santé. Les membres du GCE sont des experts issus de diverses zones géographiques du pays et possédant une vaste expertise des systèmes de santé, de la santé publique et des données sur la santé de la population, ainsi que des points de vue en matière d’analyse, de gestion des données et de confidentialité. Le GCE est présidé par le Dr Vivek Goel et a bénéficié d’un soutien en matière de secrétariat de la part de l’Agence de la santé publique du Canada.

Pour les demandes des médias :

Raman Singh
Associé principal, Communications stratégiques
Sussex Strategy Group
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